Пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією об’єднались задля свого порятунку. В області такий діагноз офіційно мають 15 осіб. Як правильно лікувати – не знають навіть медики. Тож шукати вихід із даної проблеми вирішили усі разом.
У Хмельницькому відбулось засідання круглого столу за участю лікарів та пацієнтів, хворих на спінальну м’язову атрофію. Таким чином, люди зі СМА хотіли привернути увагу до свого захворювання. Доньці Галини Кивлюк-4 роки. Вона повністю лежача. Дитина харчується за допомогою гастрального зонту та не тримає голівку. Діагноз спинальна м’язова атрофія дівчинці поставили у 8 місяців. Тоді, говорить жінка, найбільшою проблемою стала необізнаність наших медиків.
Спінальна м’язова атрофія відноситься до орфанних, тобто рідкісних захворювань. Відомостей про неї і справді мало, додає пані Галина. Відтак усю інформацію про лікування своєї дитини вичитувала в інтернеті.
Нині в області з таким діагнозом офіційно зареєстровано 15 осіб. Переважно це діти. Ігор Новченков хворіє з двох років. Чоловік говорить, в Україні не має жодної програми для підтримки таких людей. Адже крім достовірної інформації люди зі СМА потребують дороговартісного лікування, спеціального харчування та обладнання.
Модель мультидисциплінарної команди, яка б надавала кваліфіковану допомогу таким пацієнтам, розробив Харківський Благодійний фонд «Діти зі СМА». Подібний алгоритм використовують у Європі. Тож пацієнти прагнуть запровадити її й на рівні області.
Так як пацієнтів зі СМА в області не багато, вистачить однієї команди, додає головна лікарка Хмельницької обласної дитячої лікарні Лілія Брухнова. Її формуватимуть на добровільних засадах