СОЦИАЛЬНАЯ ГАЗЕТА "СФЕРА"

ИНФОРМАЦИОННЫЙ РЕСУРС ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ПЕРЕСЕЛЕНЦЕВ

Хвороба без алгоритму лікування

Пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією об’єднались задля свого порятунку. В області такий діагноз офіційно мають 15 осіб.  Як правильно лікувати – не знають навіть медики.  Тож шукати вихід із даної проблеми вирішили усі разом.

У Хмельницькому відбулось засідання круглого столу за участю лікарів та пацієнтів, хворих на спінальну м’язову атрофію. Таким чином, люди  зі СМА хотіли привернути увагу до свого захворювання. Доньці Галини Кивлюк-4 роки. Вона повністю лежача. Дитина харчується за допомогою гастрального зонту та не тримає голівку. Діагноз спинальна м’язова атрофія дівчинці поставили у 8 місяців. Тоді, говорить жінка, найбільшою проблемою стала необізнаність наших медиків.

Спінальна м’язова атрофія відноситься до орфанних, тобто рідкісних захворювань. Відомостей про неї і справді мало, додає пані Галина. Відтак усю інформацію про лікування своєї дитини вичитувала в інтернеті.

Нині в області з таким діагнозом офіційно зареєстровано 15 осіб. Переважно це діти. Ігор Новченков хворіє з двох років. Чоловік говорить, в Україні не має жодної програми для підтримки таких людей. Адже крім достовірної інформації люди зі СМА потребують дороговартісного лікування, спеціального харчування та обладнання.

Модель мультидисциплінарної команди, яка б надавала кваліфіковану допомогу таким пацієнтам, розробив Харківський Благодійний фонд «Діти зі СМА». Подібний алгоритм використовують у Європі.  Тож пацієнти прагнуть  запровадити її й на рівні області.

Так як пацієнтів зі СМА в області не багато, вистачить однієї команди, додає головна лікарка Хмельницької обласної дитячої лікарні Лілія Брухнова. Її формуватимуть на добровільних засадах

Джерело

Category: Новости