СОЦИАЛЬНАЯ ГАЗЕТА "СФЕРА"

ИНФОРМАЦИОННЫЙ РЕСУРС ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ПЕРЕСЕЛЕНЦЕВ

Більше 1000 дітей в Україні хворіють на м’язову дистрофію

Важке генетичне захворювання діагностують у віці з 4 до 9 років. 

Михайлу Єлизарову – 12. Хлопець мріє створити власний бізнес. Разом зі своєю родиною вони прийшли до парку Горького щоб відзначити всесвітній День обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена. Михайлу діагностували хворобу, коли йому було 6.

Михайло Єлизаров, хворіє на м’язову дистрофію Дюшена: Когда я в школу ходил, мои сверстники и старшеклассники не понимали. Если ты не будешь открытым люди не поймут, может быть ты хочешь дружить или не хочешь. Они будут думать вдруг ты боишься и не будут подходить.

В Україні проживає більше тисячі дітей з м’язовою дистрофією Дюшена. На кожні 4000 хлопців –  один з таким діагнозом.

Надія Єлизарова, мати Михайла: Создание мультидисциплинарной команды, которая очень сильно нам нужна для того, чтобы мы могли контролировать их здоровье, состояние своих детей. Чтобы мечты наших детей все-таки реализовались наверное такие как путешествовать, больше увидеть мир и больше увидеть возможностей. Связанно с тем, что краткосрочность их жизни, к сожалению.

Рідкісну хворобу діагностують у віці з 4 до 9 років. Вона поступово руйнує м’язи, що призводить до потреби у використанні інвалідного візка, розповідають лікарі..

Андрій Шатіло, невролог: Поступово руйнується серцевий м’яз та дихальний м’язи. Розвивається дихальна та серцева недостатність. Це є причина їхньої загибелі при природньому перебізі хвороби десь до 20 років.

У 30% випадків захворювання виникає в сім’ї вперше, в інших – має спадковий характер.

Володимир Петров, ортопед-травматолог: Определяем какой статус. Возможно ли движение, ходьба, насколько ребенок сохранен. Исходя из того назначается лечение. Назначается аппарат или обувь ортопедических, чтобы ребенок мог передвигаться и какая-то была профилактика. 

До всесвітнього Дня обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена у Харкові провели конференцію та розважальне шоу для дітей.

 Анна Федоренко, голова громадської організації: Нет помощи, нет реабилитации, нет помощи от фондов, нет государственных целевых программ. 

Лікарі зазначають, що в країнах з розвиненою медициною при кваліфікованому догляді життя пацієнтів може тривати до 40 років.

Наталія Неєчева, мати хворої дитини: Мышцы разлагаются. А сердце и легкие – тоже мышцы. Это заболевание тем и опасно, что в любой момент могут отказать легкие. Чтобы это не произошло, детям нужен аппарат.

Зараз в Україні вже зареєстрували перший препарат, який здатен покращити перебіг захворювання. Батьки дітей додають, що держава не фінансує закупівлю лікарських препаратів, дихального обладнання та реабілітацію хворих.

Автор: Василиса Степаненко

Новини Харкова

Category: Новости