СОЦИАЛЬНАЯ ГАЗЕТА "СФЕРА"

ИНФОРМАЦИОННЫЙ РЕСУРС ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ПЕРЕСЕЛЕНЦЕВ

МОЗ: На заощаджені кошти буде додатково закуплено ліки від рідкісних захворювань

Міністерство охорони здоров’я України повідомило закупівельну організацію ПРООН про рішення додатково закупити препарати для орфанних хворих на кошти, заощаджені завдяки високій ефективності закупівель через міжнародні організації.

У результаті закупівель за рахунок коштів державного бюджету 2018 року ПРООН вдалося досягти економії за кількома напрямами. Зокрема, йдеться про закупівлі ліків для лікування таких захворювань, як легенева артеріальна гіпертензія (ЛАГ), хвороба Гоше, бульозний епідермоліз (БЕ), нанізм.

Експерти та фахівці Постійної робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель розглянули можливі шляхи використання заощаджених коштів. Проаналізувавши залишки, середньомісячне споживання лікарських засобів та медичних виробів, прийняли рішення про додаткову закупівлю препаратів на суму заощаджених коштів. Про ухвалені рішення проінформували організацію, яка здійснює закупівлі, — ПРООН.

Так, зокрема, на заощаджені кошти вирішили закупити додаткові обсяги таких препаратів: Силденафіл та Бозентан (для лікування ЛАГ), Самотропін (для лікування нанізму), Іміглюцеразу (для лікування хвороби Гоше) та засобу для відкритих ран (БЕ).

Крім того, Міністерство охорони здоров’я України вже підписало договір зі спеціалізованою організацією ПРООН на закупівлю ліків за напрямом первинних імунодефіцитів (ПІД) як для дітей, так і для дорослих. Решта напрямів знаходяться на фінальній стадії та плануються до передачі закупівель найближчим часом.

Цьогоріч формування потреби за орфанними напрямами займає більше часу, оскільки МОЗ України оновило методики розрахунку потреби — відтепер потреба в ліках формується під конкретного пацієнта:

МОЗ України спільно з Київською школою економіки розробили спеціальну методику визначення потреб ліків, щоб кожен пацієнт мав змогу отримати препарати, закуплені за кошти державного бюджету.

Розрахунки за оновленими методиками ґрунтуються на фактичному формуванні реєстрів пацієнтів (за винятком персональних даних) з зазначенням їх типу хвороби, ваги, віку тощо. Тобто запит на ліки формується під кожного окремого пацієнта.

Такий спосіб збору потреби вже довів свою ефективність, хоча реалізація цієї методики потребувала більше часу. Система не дозволяє вносити недостовірні дані, а отже — значно зменшуються ризики штучного завищення потреби в лікарських засобах та медичних виробах. Тобто, починаючи з цього року, кошти будуть спрямовуватись на максимально можливе за наявних обсягів фінансування забезпечення потреби конкретного пацієнта.

Це сприяє раціональному використанню коштів державного бюджету, дає дані для розрахунків плану поставок, а також планування фінансування на майбутні періоди.

Перед початком збору потреби за кошти державного бюджету 2019 року експерти та фахівці проаналізували рівень забезпечення лікарськими засобами та медичними виробами за кожною з нозологій та, відповідно до аналізу, розробили графік збору потреби.

Такі методики застосовуються майже до всіх напрямів орфанних захворювань, що включені в бюджетну програму 2301400 “Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру”. Зокрема, це хвороба Гоше, бульозний епідермоліз, ПІД (дорослі та діти), ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), мукополісахаридоз, муковісцидоз (дорослі та діти), орфанні метаболічні захворювання.

Крім того, покривати потребу в окремих лікарських засобах медичні заклади можуть і за рахунок закупівель за кошти місцевих бюджетів тих препаратів, що внесені до Національного переліку основних лікарських засобів. Серед них: Силденафіл, Ітреконазол, Філграстим, Вориконазол тощо.

Нагадаємо, завдяки ефективним закупівлям та оновленому плануванню вдалося досягти економії коштів і фінансування, зокрема, за програмами орфанних захворювань на 2019 рік, було збільшене на понад 330 мільйонів гривень, в порівнянні з 2018 роком, і загалом склало понад 1,7 мільярда гривень. Вперше в бюджеті на 2019 рік були виділені кошти для дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА) і первинними імунодефіцитами (ПІД). Раніше пацієнти з цими діагнозами забезпечувалися лікуванням лише до 18 років.

Урядовий портал

З 1 вересня при будівництві станцій метро мають обов’язково передбачатися туалети для пасажирів

З 1 вересня 2019 року в дію вступають оновлені ДБН щодо проектування метрополітенів. Новими нормами передбачено обов’язкове влаштування санвузлів для пасажирів на вході/виході зі станцій при їх новому будівництві або реконструкції.

Про це повідомив заступник Міністра регіонального розвитку, будівництва та житлово-комунального господарства України Лев Парцхаладзе.

“Туалетам в метро бути! Вже з 1 вересня при проектуванні нових станцій метро або при проведенні їх реконструкції мають обов’язково передбачатися туалети для пасажирів. Вони мають розміщуватися на вході/виході зі станцій. Це оптимальне розміщення, яке з технічної точки зору можливо робити у нас і це буде зручно для людей”, — сказав він.

Парцхаладзе розповів, що сьогодні у чинних ДБН “Споруди транспорту. Метрополітени” відсутня норма щодо проектування громадських туалетів для пасажирів. Він навів приклад багатьох країн Європи, зокрема, Франції, Великобританії та Австрії, де відповідна практика розміщення громадських туалетів при вході на станціях розповсюджена та успішно діє. “Ми врахували думку громадськості, адже навколо цього питання було завжди чимало обговорень. Тим паче що як і в Європі, так і в Україні є вдалі приклади такого впровадження, наприклад, харківське метро”, — додав заступник Міністра.

Згідно з новими ДБН, під час нового будівництва та реконструкції повинні передбачатися санвузли у межах вестибюля станції, тобто, на вході/виході до них. Санвузли мають обов’язково бути доступними для всіх груп населення і враховувати потреби людей з інвалідністю та інших маломобільних груп. Їх проектування має здійснюватися відповідно до вимог ДБН “Громадські будинки та споруди” та ДБН “Інклюзивність будівель і споруд”.

У складних умовах під час реконструкції станції можливо влаштовувати санвузли у суміщених підземних переходах поза межами шляхів евакуації або поряд зі станцією на поверхні землі. У таких випадках, відповідно до нових ДБН, санвузли повинні мати окрему від метро систему побутової каналізації.

Нові ДБН розроблені ДП “Державний науково-дослідний інститут будівельних конструкцій” на заміну чинних наразі ДБН з 2010 року. Нові норми опубліковані і вступають в дію з 1 вересня 2019 року.

Державні будівельні норми (ДБН) – обов’язкові до виконання нормативні акти, які використовуються під час проектування нових та реконструкції існуючих будівель, кварталів, мікрорайонів відповідно до їх призначення.

 

Мінрегіонбуд

Панночки та лицарі Луганщини 2019

23.05.19. в м. Кремінна Луганської області відбувся одинадцятий Інклюзивний фестиваль «Панночки та лицарі Луганщини» спрямований на забезпечення соціокультурної адаптації розвиток лідерських якостей серед підлітків та молоді з інвалідністю. В заході взяли участь близько 140 учасників, в тому числі діти та молодь ВПЛ.

Дана програма покликана сприяти покращенню психологічного стану учасників, подоланню психостресів, особливо в складних соціально-політичних обставинах та в ситуації ризику, враховуючі всі категорії дітей та молоді з інвалідністю.

МЕТОЮ фестивалю є адаптація дітей та молоді із складними обмеженнями в здоров’ї; їх інтеграція, подолання соціальної ізольованості, налагодження комунікації та навичок самостійності; розвиток НАСТАВНИЦТВА із включенням до програми лідерів громадських організацій людей з інвалідністю, для посилення розвитку лідерських якостей юних учасників, їх самоствердження, залучення до активного соціального життя в громаді.

 

Організатор заходу – управління молоді та спорту ЛОДА, Луганський обласний Центр соціокультурної адаптації молоді з інвалідністю, ЛОМГО «Асоціація молоді з інвалідністю Східного Донбасу — Схід».

Агенція ООН у справах біженців, Луганське обласне відділення фонду соціального захисту людей з інвалідністю;

 

Юні учасники та учасниці прибули на захід з Новоайдарського, Біловодського, Білокуракінського, Новопськовського, Кремінського, Попаснянського районів, із Станиці Луганської, Старобільську, Сєвєродонецьку, Рубіжного, Золотого, Гірського. До заходу долучилися також гості з міста Львів, Івано-Франківськ, Суми, Шостка, Умань, Київ – представники громадських організацій людей з інвалідністю, які прибули на Луганщину в рамках в рамках Всеукраїнського туру  «Інтеграція людей з інвалідністю, впровадження інклюзивного навчання», організатор ГО КРИМ SOS.

За висловами батьків дітей та молоді з інвалідністю, фахівців та самих учасників, захід несе потужну психолого–корекційну, соціокультурну та адаптаційну допомогу.

Панночкою Луганщини 2019 була обрана Уманська Аліна, яка вперше приїхала на захід з Біловодського району Луганської області. Діти були в дорозі майже 3,5 години в одну сторону тому, що «Дуже хотілося потрапити на захід та побачити свято, познайомитися з новими друзями», як пояснила Аліна.

Співпраця протягом року в напрямку адаптації та інтеграції дітей та молоді у громаду – Сватівська обласна спеціальна загальноосвітня школа-інтернат 1-Ш ступенів, Комунальний заклад «Рубіжанський навчально-реабілітаційний центр «Кришталик», Кремінська обласна спеціальна загальноосвітня школа-інтернат, КЗ «Попаснянський районний центр комплексної реабілітації осіб з інвалідністю «ЛЕЛЕКА».

ФОТО ХУДОЖНИК ЗАХОДУ – ВАЛЕНТИНА УВАРОВА