СОЦИАЛЬНАЯ ГАЗЕТА "СФЕРА"

ИНФОРМАЦИОННЫЙ РЕСУРС ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ПЕРЕСЕЛЕНЦЕВ

Українські стрілки-паралімпійці стали першими на кубкові світу

З 22 по 30 вересня 2018 року в місті Шатору, Франція відбувся перший після чемпіонату світу 2018 року кубок світу з кульової стрільби серед спортсменів з ураженням опорно-рухового апарату, під час якого спортсмени з усього світу продовжили боротьбу за ліцензії на майбутні літні Паралімпійські ігри 2020 року в Токіо, Японія. Змагання зібрали більше 230 спортсменів з 44 країн світу. Усі спортсмени нашої команди вже здобули для Національного паралімпійського комітету України ліцензії, тому боролися під час кубку світу тільки в індивідуальних дисциплінах за медалі кубку світу (зауважимо, командні дисципліни не включені до програми Паралімпійських ігор) і це їм вдалось: у підсумку за індивідуальними змаганнями Україна стала першою з 3 золотими та 2 бронзовими нагородами. Найяскравіше від команди України виступив Денисюк Олексій, котрий виборов 2 золоті нагороди кубку світу, у Ковальчука Василя — 1 золота та 1 бронзова медалі, у Дорошенка Андрія — 1 бронзова нагорода.

Вітаємо наших чемпіонів та призерів та бажаємо ще яскравіших спортивних результатів.

Прес-служба НКСІУ

Півсотні людей з інвалідністю здійснили одноденну мандрівку до Тернополя

4 жовтня півсотні дорослих осіб з розумовою люди з інвалідністюстю, у супроводі асистентів-волонтерів, здійснили одноденну мандрівку до Тернополя. Ця подорож стала можливою, завдяки соціальному заходу «Нове місце — новий досвід», який напрацювали в ГО «Лярш-Ковчег», а також за фінансової підтримки Львівської міської ради.

Як розповіли в управлінні соціального захисту міста, загалом у межах соціального заходу «Нове місце — новий досвід» заплановано 5 одноденних мандрівок. Попри подорож до Тернополя, цьогоріч відбудуться ще два одноденні виїзди — до Борислава та Меденич. Також дві одноденні екскурсії уже відбулася: мандрівники побували в монастирі, що у Гошеві, та у селі Раковець. Окрім того, в рамках цього соціального заходу, відбулась також чотириденна розвитково-пізнавальна мандрівка на Старосамбірщину.

«Усі ці мандрівки, а у кожній з них, наголошу, бере участь по півсотні дорослих осіб з розумовою люди з інвалідністюстю, є чудовою нагодою для її учасників пізнати щось нове та відволіктись від сірих одноманітних буднів. На подорожі в управлінні соціального захисту ЛМР скерували майже 120 тисяч гривень», — зазначив начальник управління соціального захисту ЛМР Ігор Кобрин.

Нагадаємо, що такі соціальні заходи ГО «Лярш-Ковчег» та управління соціального захисту проводять уже не перший рік. Зокрема, у 2017 році по 50 осіб з інвалідністю побували в одноденних подорожах до Зарваниці та Унева, а довготривалі чотириденні мандрівки відбулись до Орявчика та Брюхович.

Львівська міська рада

Розпочате Урядовою уповноваженою з прав осіб з інвалідністю Раїсою Панасюк доведеться завершувати її послідовникам

17 вересня на 45-му році пішла з життя Раїса Василівна Панасюк — видатна громадська діячка, Урядова уповноважена з прав осіб з інвалідністю та просто хороша людина. Ця новина шокувала всіх, хто знав цю щиру та світлу жінку, котра все своє життя присвятила допомозі іншим, віддавши цій місії всю себе. Сьогодні маємо нагоду розповісти про її життя, про те, що встигла зробити, й про те, що ще доведеться завершити її послідовникам.

Народилась майбутня Урядова уповноважена з прав осіб з інвалідністю у селі Осична Хмільницького району Вінницької області. Батько був механізатором, мама теж працювала у колгоспі. Мала старшу сестру, з котрою проводила багато часу. Проблеми зі здоров’ям почалися з раннього дитинства, тому ще маленькою дівчинкою Раїса багато часу проводила в лікарнях. Коли їй було 7 років, не стало мами. Середню освіту Раїса Панасюк отримала в Цюрупинському інтернаті (нині Олешківський). «Інтернат у Цюрупинську став для мене школою життя. Там не було такого, що хтось слабший, а хтось сильніший — видряпувались усі, як могли. Там я вперше сіла на візок, тоді мені було 11 років. Візок був примітивним, стареньким. Але я зрозуміла, що рухатися — це набагато краще, ніж сидіти на місці», — згадувала Раїса в одному зі своїх інтерв’ю. По закінченні інтернату вона повернулась додому. Проживши в селі п’ять років, дівчина вирішила, що таке життя не для неї, та перебралась до Вінниці. «Я знала, що у місті для мене буде більше перспектив. Тоді у Вінниці тільки починали згуртовувати людей з інвалідністю. У мене було страшенне бажання об’єднатися і щось робити. Спочатку я не розуміла, що ми можемо робити разом, проте чітко знала, що нам потрібно об’єднатися», — розповідала вона. Пізніше з’явилась громадська організація «Гармонія», яка з 2002 року в співпраці з місцевою владою успішно розбудовувала інклюзію в місті, що допомогло Вінниці очолити рейтинг найкращих міст України за версією журналу «Фокус» у 2013 році. У 2006 році було відкрито Реабілітаційний центр «Гармонія» як платформу, де люди з інвалідністю можуть всебічно розвиватись та налагоджувати зв’язки один з одним.

Паралельно з громадською діяльністю Раїса Василівна здобула дві вищі освіти: отримала диплом журналіста в Київському національному університеті ім. Тараса Шевченка у 2008 році та диплом психолога у Вінницькому соціально-економічному інституті Відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна» у 2012 році.

Місцевий досвід став у пригоді, коли у 2017 році Раїсу Панасюк призначили на посаду Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю. Тут вона з першого дня почала активну роботу, встигнувши реалізувати чимало вагомих проектів. Зокрема, на початку 2018 року в Урядовому контактному центрі запрацював «Веб-портал жестової мови для тих, хто не чує». Завдяки цьому нововведенню люди з порушеннями слуху мають змогу телефонувати в програмі Skype на гарячу лінію та висловлювати свої думки та побажання у доступний для них спосіб.

Під патронатом Раїси Василівни також було реалізовано проект «Країна рівних можливостей» з метою навчання представників влади та громади співпрацювати разом та ухвалювати інклюзивні рішення на місцях.

Питання впровадження інклюзивної освіти пані Раїса теж не оминула, адже вважала, що «це те, що на практиці змінюватиме та руйнуватиме стереотипи стосовно людей з інвалідністю».

Завдяки невтомній енергії уповноваженої було внесено зміни до великої кількості нормативно-правових актів, розглянутих на комітетах та засіданнях Уряду, запущено механізм реконструкції вокзалів Укрзалізниці відповідно до ДБН, розроблено та направлено анкети аудиту доступності будівель судової системи, вирішено чимало індивідуальних проблем громадян за їхніми зверненнями та багато-багато іншого. Саме завдяки зусиллям пані Раїси 14 березня 2018 року Кабінет Міністрів ухвалив постанову, котра передбачала втілення програми придбання спеціально обладнаних автомобілів для перевезення осіб з інвалідністю та дітей з інвалідністю, які мають порушення опорно-рухового апарату, та створення служб перевезень для таких категорій осіб. Цю програму Раїса Василівна розробила спільно зі Міністерством соціальної політики.

Під патронатом Урядової уповноваженої також було проведено безкоштовне навчання основам міжнародної жестової мови працівників аеропорту, які безпосередньо працюють та спілкуються з пасажирами. Ця ініціатива була спрямована на створення можливості для спілкування та отримання допомоги людьми з порушенням слуху в аеропорту, що є головними воротами України, та показником розвиненості й толерантності нашої держави.

…Та, на жаль, втілити все задумане Раїсі Панасюк не судилося. Нині є кілька дуже важливих проектів, довершувати які належить уже наступникам…

Зокрема, вона просувала питання створення програмного забезпечення для озвучування текстових документів для людей з порушенням зору та незрячих, а також для спілкування людей з порушенням функції мовлення. Було проведено низку нарад, однак, незважаючи на підтримку Уряду та активну роботу в цьому напрямі, питання ще не є вирішеним, оскільки процес створення таких продуктів високої якості на державному рівні є доволі складним.

Також пані Раїса активно просувала питання щодо створення та початку роботи служби виклику екстрених служб для людей з порушенням слуху. Це питання обов’язково треба довести до остаточного вирішення, оскільки виклик екстреної допомоги є переважно питанням життя чи смерті для тих, хто не чує. Наразі люди з порушенням слуху не мають змоги навіть викликати швидку без сторонньої допомоги.

Ще один незавершений проект — «Дитляндія», його головна мета — провести інформаційну кампанію щодо створення умов для забезпечення рівних прав дітей, включно з дітьми з інвалідністю, подолання стереотипів та розбудови інклюзивної свідомості в Україні. Цей проект 12 вересня на прес-конференції презентувала сама пані Раїса.

Своєю шаленою енергетикою Раїса Василівна надихала всіх, хто працював пліч-о-пліч з нею, давала поштовх до розвитку, генерувала безліч неймовірних ідей, які потім втілювалися та кардинально змінювали життя тисяч людей на краще. Її філософія життя, повна віддача себе задля блага інших, бажання сформувати «інклюзивну свідомість» посіяні в багатьох, хто знав Раїсу Василівну та щиро любив її. Наше завдання — сіяти ті зерна далі, щоб отримати врожай, про який мріяла Урядова уповноважена з прав осіб з інвалідністю, — інклюзивну та безбар’єрну Україну!

Ігор Мельник, спеціально для «Урядового кур’єра».

Урядовий портал

Творчий фестиваль для незрячих «Неможливе — можливо»

З 12 по 13 жовтня у Кропивницькому відбудеться всеукраїнський фестиваль творчості осіб з інвалідністю по зору «Неможливе — можливо». Подібний захід проводиться у нашому місті вперше.

Організатори запрошують кропивничан та гостей міста до бібліотеки Чижевського (актова зала та фойє), де проходитиме фестиваль, щоб підтримати талановитих майстрів.

До міста приїдуть творчі представники Одеської, Львівської, Полтавської, Волинської, Харківської, Дніпропетровської, Кіровоградської областей та Києва. Учасники фестивалю співатимуть, декламуватимуть прозу та поезію, а переможці продемонструють свої таланти у заключному концерті.

Крім того, на фестивалі буде нагода ознайомитися із виробами декоративно-ужиткового мистецтва, що виготовлені руками людей з інвалідністю за зором.

Відкриття фестивалю — 12 жовтня о 10:00.

МoeМisto.ua

У Харкові відбувся благодійний захід для дітей зі спінальною м’язовою атрофією

У Харкові пройшов перший захід ProSMA. Це безкоштовні консультації для батьків дітей зі спінальною м’язовою атрофією. В одній локації та за один день 6 родин з усієї країни отримали консультації команди фахівців, що володіють сучасними методиками.Софійці Білоусовій 5 років. Дівчинка каже, що більш за все полюбляє тварин.

Софія Білоусова:
Жуков, пауков мы любим? — Да. — А ещё? — Кузнечиков. — А куклы у тебя есть? — А в куклы мы не играем. Мы любим крыс, жуков, пауков, летучих мышей. — Биологом будешь? — Наверное, да. Будем изучать насекомых.

У дівчинки — спінальна м`язова атрофія. Це велика група вроджених генетичних захворювань, для яких характерне ураження клітин мозку, що відповідають за рух. До Харкова Софія з батьками приїхала з Одеси, щоб відвідати «Клініку ProSMA».

Ганна Білоусова, мати Софії:

Наша болезнь научила нас быть немного врачами, немного медсестрами, физиотерапевтами, реабилитологами. Потому что, к сожалению, в Украине нет специалистов. Вернее, они есть, но их очень мало. В данном случае они собрались в Харькове. Очень благодарны нашему фонду «Дети со СМА». За то, что они организовали эту клинику, дали нам возможность получить объективную оценку состояния нашего ребенка. Наши врачи в Одессе, к сожалению, не могут нам объяснить, что происходит с ребенком: ухудшается состояние или улучшается.

Ще 5 сімей з паліативними малюками з’їхалися з усієї країни. Аби в одній локації та за один день отримати консультації команди фахівців, які знайомі зі специфікою захворювання і володіють сучасними рекомендаціями для пацієнтів.

Наталія Татарінова, виконавчий директор благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:

Когда семья сталкивается с этим диагнозом, они начинают ходить по врачам и, как правило, консультация сводится к тому, что ничего сделать нельзя, ничем помочь нельзя, ничего делать не нужно. Конечно же, это не так. Уже давно есть стандарты поддержки таких больных, все меняется, и каждый год мы узнаем что-то новое.

Дітей оглянули і проконсультували психолог, невролог, фізичний і респіраторний терапевти, педіатр, дієтолог і ортопед-травматолог.

Віталій Матюшенко, президент благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:

Мы нашли консенсус с врачами. И они предоставили свое время, свои знания для работы в одной команде. Почему это происходит в Харькове? Потому что, скорее всего, в Харькове есть врачи, которые желают развиваться, которые хотят оказать реально помощь, а не заниматься формальными медицинскими услугами в рамках тех знаний, которые они получили давным-давно.

Усі консультації лікарів безкоштовні.

Наталія Татарінова, виконавчий директор благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:

Для всех семей затратным является только проезд. Все семьи и одного врача, который приехал из города Львов, поселили в гостинице «Харьков» благодаря инициативе Карины Давтян, которая уже неоднократно поддерживала мероприятия фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией». Все семьи и врач в комфортных номерах этой гостиницы и также обеспечиваются питанием.

Світова медицина має значні успіхи в питанні допомоги дітям зі СМА. Це і паліативна підтримка, і інноваційні препарати, які схвалені дозвільними органами Європи та США. Але, за словами харківського невролога Андрія Шатила, в Україні такі ліки не продаються.

Андрій Шатило, невролог:

Купить за свои деньги мало кто может. Препараты практически никто не покупает вот так в аптеке, как антибиотик. Практически везде эти препараты закупаются за счет государства.

За словами дитячого анестезіолога-реаніматолога Ірини Кондратової, у хворих на СМА основна проблема — це слабкість дихальної мускулатури. Діти потрапляють до реанімаційних відділень і трапляється, що врятувати їх не вдається.

Ірина Кондратова, дитячий анестезіолог-реаніматолог:

Чем раньше такому пациенту начата инвазивная искусственная вентиляция, тем дольше этот ребенок живет, тем качественнее его жизнь.

Мобільний апарат штучної вентиляції легенів, аспіратор-відкашлювач, мішок Амбу та капнограф. Усі ці пристрої необхідні хворим на СМА.

Ірина Кондратова, дитячий анестезіолог-реаніматолог:

Здесь нет более важного или менее важного аппарата. Каждый из них выполняет важную функцию.

Коштує такий набір більше 10 тисяч доларів. В Україні батьки дітей зі СМА купують апарати власним коштом або за гроші меценатів. В Європі і США комплект надає держава.

Віталій Матюшенко, президент благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»:

Самое большое количество оборудования, которое требуется для таких пациентов и использовано сегодня в нашей клинике, — это дыхательное оборудование. Фонд уже несколько лет пытается добиться государственного финансирования, но, к сожалению, МОЗ не воспринимает эту проблему и отказывает нам в этом финансировании.

У фонді «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» по Україні зареєстровано близько 200 хворих, у Харківській області — більше 20. За словами Віталія Матюшенко, людей зі СМА може бути більше. Президент фонду додає, що через невідповідне лікування та відсутність умов обслуговування в цьому році померло 5 дітей з таким діагнозом. Тому «Клініку ProSMA» планується провести ще не один раз.

Объектив

Кожна школа України отримає «зіркову абетку» для популяризації вивчення жестової мови – підписано меморандум між МОН та ГО «Відчуй»

Кожна школа України отримає «зіркову абетку» для популяризації вивчення жестової мовиКожна з 16 тис 200 українських шкіл отримає «зіркову абетку», що руками популярних українців розшифровує алфавіт жестовою мовою. Це передбачає Меморандум про співробітництво у розбудові інклюзивного суспільства та популяризації жестової мови, що був підписаний 27 вересня 2018 року між Міністерством освіти і науки України та ГО «Відчуй».

«Сьогодні щонайменше 223 тис людей спілкується жестовою мовою. Це робить її однією із найвживаніших в Україні. Завдяки співпраці з ГО «Відчуй» ми зможемо поширити цю інформацію в усіх школах України і, можливо, навіть заохотити молоде покоління вчити жестову мову», – зазначила Міністр освіти і науки України Лілія Гриневич.

Загалом Меморандум передбачає значно ширшу співпрацю між ГО «Відчуй» та МОН. Зокрема, також у документі прописана співпраця в межах проекту «Коли тиша заговорила», що направлений на розвиток толерантності та популяризацію інклюзії серед педпрацівників та учнів шкіл.

«Я хотів би подякувати Лілії Михайлівні за підтримку, бо завдяки їй було реалізовано багато ініціатив. Сьогодні тут тиша справді заговорила, і це має велике значення для багатьох наших співгромадян», – додав очільник ГО «Відчуй» Андрій Пишний.

МОН України